#41. CAROLE, MAMAN DE MARCEL ET BASILE

#41. CAROLE, MAMAN DE MARCEL ET BASILE

Aujourd’hui, c’est au tour de Carole, la créatrice du compte Instagram l’Extraordinaire Marcel, Super Maman de Marcel bientôt 3 ans et Basile 4 mois de nous faire part de son quotidien.

Je te laisse te présenter…

Je m’appelle Carole et j’ai 33 ans. Je suis actuellement assistante de direction en congé parental avec l’envie grandissante de changer de métier. Je suis mariée à Sylvain, rencontré il y a quatorze ans pendant les études et avec qui je suis en couple depuis six ans. On a deux beaux garçons : Marcel, né en novembre 2015 et Basile, né en mai 2018. On vit à Saint-Jacques de la Lande, près de Rennes, dans une maison qu’on retape depuis bientôt deux ans, avec la précieuse aide de mon beau-père.

Qui sont tes garçons ?  
Marcel est notre premier enfant. On l’a aimé dès qu’on a entendu son petit cœur battre lors de l’échographie de datation. Cela a été d’une grande aide lorsqu’à sa naissance on a découvert, malgré un suivi de grossesse classique (c’est-à-dire échographies, triple test…), qu’il était porteur d’une trisomie 21. Bien que l’annonce fût dure à encaisser, l’Amour nous a permis d’avancer. Marcel est un petit garçon très coquin, poli, curieux et volontaire. Il est aussi très attentif à son tout petit frère.
Basile est le deuxième mais pas le dernier je pense. S’il avait été une fille, on aurait aimé l’appeler Colette. Et oui, Colette & Marcel ça colle trop bien ensemble n’est-ce pas 🙂
Basile était désiré mais forcément on a été stressés pendant toute la grossesse. Il doit sentir que son frère tient une place particulière dans le cœur de tous car il est très demandeur des bras, comme s’il avait besoin d’être rassuré. Qu’il le soit, on l’aime tout autant ! Il est adorable, incroyablement tonique et très souriant. Un vrai bonheur !

Quels rapports entretiens-tu avec eux ?  
J’ai une relation très différente avec chacun de mes fils du fait de leur différence d’âge.
Avec Basile c’est encore très instinctif, le côté très primaire – et néanmoins indispensable – de la maman. Depuis quatre mois j’arrive davantage à comprendre ses attitudes et je sais décrire quand il a faim, quand il veut être pris dans les bras… Je l’allaite et j’aime ces moments remplis de tendresse, enfin un peu moins à 3 heures du mat’ pour être honnête !! Contrairement à Marcel qui manifestait son agacement, Basile adore être en porte-bébé.
Avec Marcel nos rapports sont plus approfondis. On rigole énormément. Parfois on le gronde car il est encore un peu dans sa phase « terrible two » mais pendant les vacances il a beaucoup grandi. On lui montre qu’il peut compter sur nous quoi qu’il fasse ou qu’il se passe. On est là pour l’encourager. Peu importe s’il y a des échecs, le principal c’est d’essayer, et on le félicite pour sa volonté.

Un rituel auquel tu ne déroges pas quel que soit l’endroit où tu te trouves ?
Les câlins ! J’adore ça et avec Marcel on est gâtés. J’espère que Basile en sera toujours friand plus grand sinon je serai en manque.

La chose la plus importante que tu souhaites leur transmettre ?
Une réponse d’un grand classique mais qui, chez nous a une vraie signification : la tolérance et l’acceptation des différences.

Une chose de « Mère Parfaite » que tu essaies de faire mais en vain…
Cuisiner bio. Enfin cuisiner tout court et pourtant j’adore manger !! Avoir un intérieur toujours « instagrammable ». Porter des talons hauts en promenant les enfants dans une superbe poussette. Porter un tee-shirt sans trace suspecte sur l’épaule.

Qu’est ce que « l’Extraordinaire Marcel » ?
Bah c’est mon fils 🙂
Marcel a un chromosome 21 en plus. Un petit EXTRA qui le rend donc EXTRAordinaire.

Pourquoi avoir voulu créer ce compte Instagram ?
On a ouvert une page Facebook puis un compte Instagram intitulés « L’EXTRAordinaire Marcel » lorsque Marcel avait tout juste quatre mois. On souhaitait partager notre quotidien avec le plus grand nombre et montrer à tous que la trisomie 21 n’est pas le handicap lourd qu’on imagine. On a mis en place un suivi médical depuis ses deux mois. Grâce à cette prise en charge précoce et notre stimulation quotidienne, il fait des progrès considérables. Il y a certes un petit décalage avec les enfants de son âge au niveau de la motricité et de la parole mais sur beaucoup de points il est bluffant. Grâce aux réseaux sociaux on peut faire passer notre message de tolérance.
On a aussi à cœur d’aider les nouvelles familles concernées. Ce qui est dingue, c’est quand on nous interpelle dans la rue parce que Marcel a été reconnu. J’adore !!

Aurais-tu un message à faire passer à tous les parents qui ont un enfant porteur de la même pathologie que Marcel ?
Apprendre pendant la grossesse ou à la naissance ou même plusieurs mois après la naissance la trisomie 21 de son enfant est un véritable choc. Une impression que le monde s’écroule sous nos pieds, d’injustice, d’incompréhension. Cette impression ne dure qu’un temps et se transforme en réelle fierté et en une sensation d’avoir été élus ! Je trouve en effet qu’on a une chance inestimable. Notre vision du monde a changé et nos rapports aux choses et aux autres également, en bien ☺

Vers qui leur conseillerais-tu de se tourner à l’annonce ?
Je leur conseillerais tout d’abord de ne pas se renfermer sur eux-mêmes ni de cacher le handicap de leur enfant. Plus tôt ils le diront au plus grand nombre, mieux ce sera pour tout le monde.
Ensuite, je leur conseillerais de contacter l’Association Trisomie 21 de leur département ou directement l’association Trisomie 21 France. Les adhérents pourront les aiguiller sur le suivi médical précoce à mettre en place (kiné, orthophoniste, psychomotricien…). Ensuite, s’ils se sentent prêts, ils pourront rencontrer des familles afin d’échanger. Pour moi cet échange est primordial. Il ne faut pas hésiter non plus à rencontrer un(e) assistant(e) social(e) au Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) pour se faire aider et remplir le dossier de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Très récemment j’ai été formée pour prendre la main sur le blog qu’on avait lancé www.lextraordinairemarcel.com. Il faut du temps mais je vais tâcher de le mettre à jour régulièrement et de partager nos expériences.
J’ai également commencé à écrire un livre rassemblant plein d’informations, de conseils, d’interviews. Si un jour je le considère fini et que je trouve un éditeur (à bon entendeur ;-)), je le leur conseillerais car j’utilise toujours ce ton jovial et cet humour qui reflètent notre vie et qui ne pourrait être que réconfortant…

Je suis le génie d’Aladdin et je t’offre 3 vœux…
Facile ! Le premier serait que je puisse réaliser autant de vœux que je souhaite, malin n’est-ce pas ? Alors :
* que toute notre famille et nos amis soient toujours heureux
* que je trouve un métier qui me plaise et qui me permette de bien vivre tout en ayant du temps pour ma famille et pour moi aussi ! Je suis sur une piste, à voir si cela se fera un jour…
* qu’on voyage en camping-car à travers le monde… Cet été on a commencé par faire le tour de la Bretagne et c’était juste génial !

POUR TE CONNAITRE ENCORE UN PEU PLUS :
* Une couleur ? Une seule ?! J’aime la couleur en général. Les bleus, les verts, les roses…
* Une odeur ? Je dirais l’odeur de la nourriture. Ou des gens que j’aime mais comme pour les couleurs, difficile de faire un choix. J’ai un vrai « problème » avec l’odorat. Je renifle tout.
* Un plat ? C’est quoi ces questions trop difficiles ? Une vraie pizza margherita d’Italie avec de la vraie mozzarella au lait de bufflonne, une tartelette au citron, des pâtes aux cèpes, un Paris-Brest…
* Un chiffre ? Là c’est évident, le 21 !
* Un anti-stress ? Aussi stressant qu’anti-stress, je dirais mes enfants 🙂
* Une cause qui vous tient à cœur ? La sensibilisation au handicap et l’inclusion de tous dans notre société
* Un pêché mignon ? La gourmandise
* Un talent caché ? Un vieux talent bien caché, le dessin.
* Votre plus belle rencontre ? Sylvain car sans lui je n’aurais probablement pas eu de petit Marcel dans ma vie et pourtant c’est grâce à lui que notre vie est devenue si riche. On a rencontré énormément de belles personnes. J’ai sympathisé avec beaucoup de mamans d’enfants T21 : Stéphanie surtout, la maman de Luis, mais aussi Marie, la maman de Mia; Nolwenn, celle de Coline; Solène, celle de Tao… On a aussi rencontré et sympathisé avec des personnes pas du tout concernées par le handicap mais au grand cœur et qui sont toutes tombées sous le charme de Marcel 🙂 Je pense de suite à Sarah, l’adorable créatrice de Mon Petit Poids, mais aussi à Maëva, future enseignante, Virginie, de chez AXA Atout Cœur, Estelle la gentille photographe de EDP Photographie, Charlotte de Appelle Moi Maman
* Un rêve d’enfance ? Vivre en bord de mer. Objectif pour nos 40 ans ou avant si on trouve les opportunités mais surtout le courage de tout quitter !

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11 commentaires sur “#41. CAROLE, MAMAN DE MARCEL ET BASILE

  1. Très bel article. Bravo Carole et Sylvain de nous faire grandir avec vos articles, vos postes sur la différence.
    Soyez heureux avec vos adorables enfants. Vous êtes une belle famille EXTRAORDINAIRE

  2. Carole, je vous suis sur Instagram et sur Facebook depuis quelques mois avec une immense bienveillance, de douceur, parfois de rires, mais surtout beaucoup d’admiration.
    En lisant cet article, j’ai encore une fois été très émue. Non pas par la différence de Marcel, mais par vos mots qui sont si plein d’émotions.
    Je pense que Marcel a ce que beaucoup d’enfants ne connaissent pas dans notre société, de l’Amour et de l’Attention : les ingrédients essentiels pour grandir et avancer dans la vie, Non ?
    Je me permet de vous embrasser
    Véronique

  3. Très bel article…. j’ai découvert Marcel par hasard et tout de suite je suis tombée sous le charme de ce petit breton et de sa famille au grand cœur … j’aime suivre sa famille et ses progrès … tu as des parents formidables Marcel …gros bisous du Berry

  4. nous avons connu cela avec des amis, florent a maintenant la quarantaine et va bien, travaille et c est toujours avec plaisir qu on le reverrait mais il a sa vie.
    je vous souhaite beaucoup de bonnes choses aussi et le voir grandir et se développer avec son air
    coquin, que du plaisir.
    bonne chance à tous.
    amicale pensée et gros bisous aux petits.

  5. Bonjour,j ai connu votre site fb par le intermédiaire de ma fille auxiliaire de puériculture a st Jacques de la lande ,et j ai tout de suite été séduite par la petite bouille de ce bonhomme extraordinaire,je suis donc vos « aventures » depuis parents courage qui ont su tirer le meilleur de la différence, Merci pour votre optimisme malgré les épreuves ,c est une jolie leçon

  6. C est un témoignage qui me touche profondément Carole et tu me fais toujours sourire quand je te lis. Ta grande positivité sont d’une grande sagesse. Quand j ai le moral dans les chaussettes, j ai parfois une pensée pour toi et tes paroles ! « Que dirai Carole ?  »
    Plein de bises affectueuses à tous le 4 !

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